2月28日是国际罕见病日,今年主题为“不止罕见”。唇腭裂、先天性小耳畸形等头面部先天畸形,虽被归为罕见病范畴,却让无数孩子从出生起便带着身体的缺憾,也让万千家庭陷入焦虑与无助。每一个小生命都值得被温柔以待,每一份罕见都不应被忽视,每一份残缺都值得被专业守护。
南阳市口腔医院(南阳市第十人民医院)深耕颌面畸形救治二十余年,作为中国唇腭裂诊治联盟成员、河南省临床重点专科,构建起从手术修复、语音康复、外形矫正到心理关怀、成长指导的全周期序列治疗体系,以规范诊疗、精细技术,为全国唇腭裂与小耳畸形患者提供系统化、规范化诊疗服务。
唇腭裂并非不治之症,早期规范序列治疗,可全面恢复患儿容貌、吞咽、语言等核心功能;先天性小耳畸形则可通过耳廓再造等成熟术式,重塑完整耳廓,兼顾外形与心理双重康复。医院联合微笑列车、微笑明天等全国性公益项目,为符合条件的患者提供唇腭裂免费修复、语音训练专项资助、小耳畸形诊疗补助,覆盖手术、麻醉、护理、药品全流程,切实减轻家庭经济与精神负担。
二十余载初心不改,医院已为数万余名唇腭裂及头面部畸形患者修补缺憾、重获新生,诊疗服务辐射全国多地,用实力与爱心搭建起罕见病救治的坚实桥梁。除唇腭裂、小耳畸形外,医院同步开展先天性面裂、鼻畸形、耳畸形修复等疑难诊疗,让更多罕见病患者在家门口就能享受到优质专科医疗服务。
国际罕见病日,不止是纪念,更是行动与呼吁。我们呼吁全社会正视头面部先天畸形群体,消除偏见与歧视,给予理解与包容;也提醒所有患儿家庭,早发现、早诊断、早干预、早康复,抓住黄金治疗期,给孩子一个完整的未来。
南阳市口腔医院(南阳市第十人民医院)将始终以精湛医术、公益初心、全程守护为使命,为每一位罕见病患者抚平缺憾、点亮笑容,让爱不罕见,让生命更圆满。
(供稿:高艳红)